Come abbiamo già detto, l’aggettivo cronica ci informa che il decorso della leucemia linfatica cronica è quasi sempre piuttosto lento, spesso con disturbi limitati o addirittura senza che la persona abbia sintomi, permettendo di continuare a svolgere una vita normale per molti anni. (1)
Ma proprio per la sua natura cronica, la leucemia linfatica cronica non è una malattia che si può guarire. La si può indubbiamente tenere sotto controllo e i farmaci che la ricerca ha sviluppato in questi anni sono sempre più efficaci. Ciononostante, è possibile che con il passare del tempo la malattia vada incontro a un peggioramento: in questi casi si parla di ricaduta (o recidiva). (2)
Nel caso in cui ciò accada, è necessario iniziare un nuovo tipo di trattamento il cui obiettivo è quello di tornare a mantenere sotto controllo la malattia. (2)
L’insorgere di una recidiva può riattivare le emozioni vissute nel momento in cui si è scoperta la malattia o quando si è avviata la terapia: preoccupazione, incertezza, paura. Spesso anche delusione, sconforto e un senso di fallimento.
Emozioni assolutamente comprensibili e coerenti alla situazione: chi non sarebbe incerto, impaurito ma anche deluso di fronte a una aspettativa non realizzata? È tuttavia importante continuare ad avere fiducia nella possibilità di raggiungere ciò che ci si augura. Non si tratta di illudersi ma di avere speranza ricordandosi che questa emozione ha un compito preciso: mantenere e incanalare le nostre risorse per superare gli ostacoli che si possono presentare.
La recidiva o ricaduta si verifica quando una terapia non è più efficace come dovrebbe e questo può verificarsi dopo un periodo di tempo che può variare da alcuni mesi a diversi anni. (2)
DIAGNOSI DI RECIDIVA
Nei pazienti che vanno incontro a recidiva i sintomi sono simili a quelli che si verificano alla diagnosi della malattia e comprendono stanchezza, infezioni frequenti, sanguinamenti, ingrossamento dei linfonodi e della milza e perdita di peso. (2)
Anche gli esami per identificare la recidiva sono gli stessi di quelli svolti alla diagnosi e comprendono esami del sangue, test di imaging e biopsia del midollo. (2)
TERAPIA
In caso di recidiva è necessario cambiare trattamento e lo specialista può scegliere tra le diverse opzioni disponibili in base alle caratteristiche della leucemia linfatica cronica e dei trattamenti già effettuati. (2)
PROGNOSI
La prognosi della malattia dopo una recidiva è variabile e dipende dalla fase della malattia, dalla risposta al trattamento e dallo stato di salute generale. È possibile che la malattia progredisca lentamente oppure che vada in remissione per molti anni durante i quali non compaiono sintomi e gli esami del sangue si mantengono nella norma. (2)
Nel caso della comparsa di una seconda recidiva sono disponibili ulteriori possibilità di trattamento per continuare a mantenere sotto controllo la malattia. (2)
È evidente che la recidiva (ricaduta), al di là delle sue implicazioni strettamente biomediche, è uno dei momenti in cui possono intrecciarsi e rinforzarsi gli aspetti fisici e psicologici della malattia. Da un lato, riemergono infatti i classici sintomi della leucemia linfatica cronica – stanchezza, perdita di appetito e di peso, palpitazioni, ecc. – dall’altro si ripresentano emozioni già vissute, quali incertezza, scoraggiamento, ma anche ansia, tristezza, se non depressione. (2)
Inoltre, il ritorno della malattia rende necessario fare esami e visite mediche più frequenti ma anche riprendere la terapia, tutte cose che ostacolano la routine quotidiana producendo spesso insoddisfazione e rabbia. (2)
Ancora una volta è però importante chiedersi cosa ci mettiamo nella parola recidiva. A volte, si tende infatti a considerarla un sinonimo di fine, un evento che dimostra che non è più possibile fare nulla. In realtà, il termine significa semplicemente cadere di nuovo, ma ciò non vuol dire che non ci si possa rialzare.
Il punto è non ricadere nei precedenti comportamenti e nelle vecchie emozioni, non tornare cioè a vivere la confusione, l’incertezza, la paura. È questa la recidiva più subdola, quella su cui la persona ha però un potere diretto.
In questa fase, come quando si scopre la malattia o si inizia il trattamento, è fondamentale cogliere le proprie emozioni, senza negarle o nasconderle. (2)
Torna l’importanza della rete di protezione, il supporto di familiari e amici, l’affidarsi al proprio medico e alla sua capacità di guida, condividere l’esperienza con altri pazienti, riorganizzare la propria quotidianità. (2)